「當這一切都開始的時候,如果你站在我的角度看,我沒有得到確切的診斷,」天后歌手Céline Dion說。

這是在拉斯維加斯的春天,她在接受加拿大廣播公司(CBC)新聞總記者Adrienne Arsenault的專訪。他們聚在一起討論的話題,當然就是指她現在所提到的那件事:從無傷大礙的小麻煩變成使她事業陷入停滯的虛弱發作。

「我當時只是想要,生存下去。我想要保持勇敢。因為,我這一生都想成為最好的自己。」

Dion最後得到的診斷,並在2022年12月向世人公開,是強直性肌強直症(SPS) - 一種罕見的自身免疫疾病,會抑制運動能力,更重要的是,會損害她的歌聲。

這對這位拿過5座格林美獎和20座Juno獎的音樂家來說,簡直是一個震驚的發現。在首次推遲,然後取消了原定於2023年的勇氣世界巡演之後,她暫時退出了公眾視線,專注於管理這種無法治癒的疾病的症狀。

「痙攣越來越嚴重,肌肉越來越緊繃」
這次採訪是這位《My Heart Will Go On》歌手重新出場的一部分 - 既是為了6月25日《I Am: Céline Dion》紀錄片的上映做準備,也是為了向她的粉絲們作一次過期的解釋和道歉。

因為雖然她在不到兩年前才公開宣佈自己被診斷患有強直性肌強直症,但迪翁向CBC透露,她自己意識到自己的嗓音開始失控已經發生在幾年前。

「一開始,這只是一件小事,」她說,描述了2008年「勇氣」世界巡演期間,她首次開始失去對嗓音音準的控制 - 音色有時會突然上升,就像在唱民謠一樣。

那些表演還是勉強完成了:這只是一個小問題,也許是感冒造成的。但情況並沒有好轉,反而急劇惡化。

「隨著週數、月份和年份的增加,情況變得越來越嚴重,每天都在惡化,」她解釋說。「身體開始變得僵硬,不再靈活,痙攣越來越嚴重,肌肉也越來越緊繃。」

接下來的十五年,Dion經歷了症狀日益惡化、醫生困惑、臨時應變措施,以及她所說的家庭責任和悲劇,使她無法喘息片刻。

隨著典型的肌肉痙攣、僵硬和疼痛加劇,Dion和她的團隊設計了各種策略來掩蓋其影響。

她降低某些歌曲的調性,省略其他歌曲,並說她調整了自己的唱法 - 不再是她著名的放鬆、有力的音色,而是需要更多努力和更鼻腔的音色,才能達到曾經輕而易舉的高音。

"我必須很勇敢"
與此同時,她看過許多專科醫生,包括耳鼻喉科醫生,他們檢查她的聲帶卻找不到任何結節或息肉,就讓她走了。

"我到處找耳鼻喉科醫生。我做了那麼多演出,看了那麼多耳鼻喉科醫生。他們什麼也看不出。什麼也沒有。"

與此同時,她也在照顧三個兒子,並照顧患有喉癌的丈夫René Angélil, 於2016年去世。他們的雙胞胎兒子現在13歲,配備了驚慌按鈕,並接受了在母親有醫療緊急情況時該如何應對的培訓。

而就在這一切發生的同時,她仍在繼續表演。

"我必須非常勇敢。而不是聰明。這就是我的做法。"

但最終,掩飾已變得太過艱難。她會遇到各種可被人群、燈光、噪音甚至強烈的正面情緒觸發的發作 - 這些都是Celine Dion演唱會不可或缺的元素。

這導致了她所說的"多年來的欺騙"。她的演出會因各種藉口而被推遲或取消,從扁桃腺炎到鼻竇炎。

最後,當她宣布被診斷出僵直人症候群時,她終於找到了答案。

能夠得知折磨她近二十年的疾病名稱,這多少令她感到釋然 - 逃離了一直困擾她的"黑洞"未知診斷,因為她說,"生活在黑暗中,比死亡更糟。"

更加樂觀
但這也令她悲傷 - 意識到她將永遠活在這種疾病之中,以及她是否還能再次專業地歌唱的可怕疑問。

但在接受CBC採訪時,她表示現在的前景更加樂觀。她持續進行康復,並調整越來越有助於管理疾病的藥物 - 支撐她的座右銘是:"我一定會再次歌唱。這是肯定的。"

這次採訪和即將推出的紀錄片,她說,是她向自己和她邀請一起歌唱的粉絲宣告的方式。

"我遞麥克風給他們,是因為他們是我的一部分。我12歲時遇到他們。我可能比想念唱歌本身更想念他們,"她說。

"人們需要知道我還活著...我想回到舞台上。我需要知道我是否能做到。他們需要知道我愛他們,我想念他們。"

紀錄片"I Am: Céline Dion"將於6月25日在Prime Video首映。